Принятый федеральный закон поможет улучшить качество жизни многих страдающих редкими заболеваниями детей и взрослых

Законопроект направлен на передачу полномочий по обеспечению лекарственными препаратами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом I, II и VI типов, с регионального на федеральный уровень. Таким образом, будет расширена работающая с 2008 года программа «Семь высокозатратных нозологий», в рамках которой Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает лекарства для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и тканей.

Депутат Государственной Думы, заместитель Председателя Комитета по экономической политике, промышленности, инновационному развитию и предпринимательству Альфия Когогина прокомментировала законопроект: «К сожалению, люди и, прежде всего, дети болеют тяжелыми болезнями. А в случае редких (орфанных) заболеваний проблема усугубляется тем, что требуется дорогостоящее лечение, и обеспечение лекарствами до сих пор ложилось на бюджеты субъектов Федерации, а у разных регионов – разные возможности. В Татарстане, например, в 2017 году на эти цели были направлены 149,3 млн рублей, но во многих республиках и областях суммы гораздо скромнее. И руководство многих регионов неоднократно ставило проблему выполнения этих обязательств. Стоимость лечения таких пациентов в масштабах страны оценивается в 10 млрд рублей ежегодно. С 2019 года мы заложили эти средства в федеральный бюджет. Я очень надеюсь, что это то решение, которое поможет улучшить качество жизни многих страдающих редкими заболеваниями детей и взрослых».